會理地中海貧血患兒手術前10天 骨髓捐贈者悔捐

01.jpg原標題：手術前10天 骨髓捐贈者悔捐通過中華骨髓庫找到捐贈志愿者 移植手術前志愿者失去聯系弟弟臍帶血配對成功，成為姐姐的希望8月25日傍晚7點多，成都華燈初上，在四川大學華西第二醫院6樓的血液層流移植病房內，4歲7個月的冉冉（化名）隔著玻璃，看見媽媽和4個月的小弟弟，咧開嘴笑了。4年前，不滿一歲的冉冉被確診為地中海貧血，靠著輸血維持生命。

原本，8月25日是冉冉要進行骨髓干細胞移植的日子，幾個月前，中華骨髓庫為她找到了干細胞捐贈者，配型、體檢……15日進入層流病房等待手術，卻突然聯系不上捐獻的志愿者了，一周后，電話再次接通，捐獻者猶豫了。

一周沒有睡好覺的父母王倫朝與范明艷，決定做第二步打算，用生小兒子時儲存的臍帶血，來和姐姐冉冉配型，但這樣的配型，“全合”幾率只有25%……地中海貧血 女兒靠輸血維持生命 出生在涼山州會理縣竹箐鄉金玉村的冉冉，從小就皮膚黃黃沒有血色，9個月大時被查出貧血，吃了1個月藥，臉卻越來越黃。血液樣本拿到成都一化驗，確診為地中海貧血。此后，冉冉開始依靠輸血維持生命，最開始1個月輸血1次，到現在半個月就要輸血一次。每次200毫升或400毫升，至少要1000多塊錢。

頻繁輸血讓冉冉的血管開始硬化，手背上都已經無法扎針了。2012年，王倫朝與范明艷聽從了醫生的建議：生二胎，用第二個孩子的臍帶血去救冉冉，盡管幾率也只有25%。

懷孕救女兒 幸運找到骨髓捐贈者 半年后，小兒子的孕育給他們帶來了希望。

2013年12月，懷孕4個月的范明艷到四川大學華西第二醫院做產檢，羊水穿刺后，一直懸著的心放下了：肚子里的孩子雖然也是地貧基因攜帶者，但屬于輕型地貧，不是冉冉一樣的重型地貧患者。在其他患兒家長的建議下，范明艷還通過醫院聯系到了中華骨髓庫，希望能夠找到一名捐贈骨髓志愿者。

2014年1月底，距離春節還有幾天，范明艷得到了好消息，中華骨髓庫已經找到一位6個點位都與冉冉配型吻合的志愿者，范明艷隨即給志愿者打去6200元做進一步的配型檢查。“是一個湖南人，聽醫生說，似乎是一個大學生。”

進一步配型后，10個點位均吻合！小兒子還沒有出生，女兒的健康就有了希望，喜悅沖淡了因為治病早就入不敷出的愁云，王倫朝很快湊齊2萬元打給志愿者做體檢，很快，他們就收到了消息：志愿者體檢合格，請在8月6日到華西第二醫院入院。

知道一點 捐獻造血干細胞不會對身體造成傷害四川骨髓庫工作人員鄒文君介紹，不少人認為采集造血干細胞、捐獻骨髓就是要骨髓穿刺，抽取的過程很痛苦，對身體也有極大的危害。”鄒文君說，實際上捐獻造血干細胞并不會對捐獻者的身體造成傷害，“簡單來說就是從手臂靜脈中采集造血細胞，通過血細胞分離機富集，將剩余的血液再回輸人體。”而人體內的造血干細胞具有很強的再生能力，1至2周內，血液中的各種血細胞恢復到原來水平。

新的希望，弟弟臍帶血配型成功 手術前變故 志愿者猶豫想退出一家人到處借錢，親戚朋友甚至貸款相助，直到把能借的錢全部“借光”后，8月6日一家人趕到成都，租房子，13日進入血液層流移植病房，開始化療輸液……一切都很順利，8月15日，距離原本約定的手術前10天，醫生告訴王倫朝和范明艷：聯系不上志愿者了。

范明艷不得不接受這個現實，“醫生一開始就說了，人家隨時可以反悔。畢竟是我們求別人，他（志愿者）的父母也會有顧慮。”

醫生告訴范明艷，如果化療、上藥到最后階段，志愿者不捐贈骨髓的話，接受移植者將面臨著生命危險。因此當天，冉冉就停了藥。

等、等、等……接下來的日子范明艷是“熬”過來的。冉冉還不知道這一切的變故，晚上母女倆隔著玻璃聊天，范明艷只能安慰女兒：聽話一點、乖一點,等你醫好了，咱們回家了，你想干啥都可以。

一周過去了，希望漸漸被磨得越來越小。醫生回了消息：志愿者聯系上了，他確實有些顧慮，不想捐骨髓了。中華骨髓庫和醫生都在勸說志愿者，可能還需要一些時間。

重做選擇題 利用兒子臍帶血救女兒一周的時間，王倫朝與范明艷想了很多。第二天，他們就去了四川省臍帶血造血干細胞庫，要求將小兒子的臍血進行配型。范明艷說，再怎么樣，他們都不能放棄，如果放棄了，女兒就一點希望都沒有了。

好在希望并不是完全消失，夫妻倆想的辦法就是：用兒子的臍帶血配型，如果沒配上女兒又等不下去了，就再聯系中華骨髓庫，尋找下一個志愿者。“醫生說還有一個志愿者是6個點全合的，我再找他、再打錢、再賭一把！”

求醫路上，一家人一直很艱難。原本種玉米、石榴，一年能存下1至2萬元，但是隨著女兒出生、治病，存款很快就花光了。這次東拼西湊借來了20萬，到醫院就交了17萬元，還留了3萬，準備打給捐獻者做骨髓抽取的。“醫生說至少要25萬，可是沒有那么多，有啥辦法呢？”范明艷說，去了四川省臍血庫后，她就讓老公回會理了，幫公公做農活，再想辦法借些錢出來。

說這些話時，范明艷沒有抹眼淚，她低頭看看懷里的小兒子，從孩子身上，她看到了堅強下去的理由。 25%的幸運 配型成功等待醫院評估8月25日下午5點，是約定取配型結果的日子。下午兩點多，忐忑的范明艷就抱著兒子來到了臍血庫，小兒子4個月大，一會不吃奶就會哭鬧。“吃飽了就乖乖待著，比他姐姐小時候好帶得多。”

四川省臍血庫HLA實驗室主任李星潔和范明艷同樣忐忑，許多人曾懷著希望來，帶著失望離開。同父同母的兄弟姐妹，HLA配型6個點位全相合的幾率只有25%，而父母親只能是100%的半相合，也就是只有3個點位相合。報告出來后，李星潔拿著范明艷帶來的冉冉的配型數據，一下興奮起來：全相合！

得知這個消息，范明艷的語氣中掩藏不住地輕快：“我要給她爸爸打電話，太幸運了！”“配起了就好，看醫生咋說。”“可以做手術，那捐贈者不愿意的話，我也不去勉強他了。”

現在姐姐和弟弟配型成功也是第一步，接下來還需要醫院來判斷，這個臍帶血適不適合移植。帶著希望，范明艷回到醫院，和女兒隔著玻璃打招呼。“小孩子太造孽了，我要盡最大努力，醫好她。”

新聞背后 四川骨髓庫80%捐贈者最終流失中國造血干細胞捐獻者資料庫發布的數據顯示，中華骨髓庫2013年累計入庫志愿捐獻者有183萬人份，累計移植數有3927例。但其中仍有約20%的志愿者會伴隨各方壓力而反悔流失。

“近年來這種現象很普遍。”中國造血干細胞捐獻者資料庫四川分庫（即“四川骨髓庫”）的工作人員鄒文君告訴記者，平均每年四川省初配成功的約有4000例，但2013年至今，最終成功實施手術的僅有17例，從第一例成功接受骨髓捐贈的案例算起，到目前為止全省共有79例實施成功，“在所有志愿者中，大約有80%終止捐獻，比例非常高。”

鄒文君告訴記者，在終止捐獻的這部分志愿者中，有70%是因為自己反悔、家人反對而放棄捐贈，另一部分則是因為志愿者更換了聯系方式。除此之外，患者本身無錢治療、志愿者懷孕、超齡等客觀原因也會造成捐贈不成功。

有權利捐獻，也有權利反悔 律師：反悔不存在違約為了盡量減少志愿者反悔的數量，鄒文君和她的同事也做了不少努力。“遇到家長反對的，會打電話或者上門向他們解釋，經常會被掛電話、還會被懷疑是騙子，也會挨罵。”鄒文君說，這個問題在全國都存在，每年中華骨髓庫與各個分庫召開的會議中，都會針對這個問題進行探討。“一方面加大宣傳，告訴志愿者捐獻造血干細胞并不會對身體造成傷害，另一方面，在登記前就與志愿者達成協商，盡量避免臨時反悔。”鄒文君說，每個志愿者在血液樣本入庫后都有一周的反思期，在這段時間志愿者有充分的時間考慮是否同意捐獻，“一旦入庫，就意味著如果有患者與這名志愿者配型成功，那么他就是愿意幫助這名患者的。”鄒文君說，“當然，我們做的只是勸導，最終的選擇權都在志愿者，他們有權利捐獻，也有權利反悔。”

在接到配型相合通知并同意捐贈后，志愿者將會簽訂一份“捐贈造血干細胞同意書”。那么，如果志愿者臨時反悔，其行為是否存在違約呢？

四川豪俊律師事務所律師劉子豪認為，該志愿者并沒有違反法律規定。“這是一個贈與行為，而‘同意書’也屬于贈與合同的性質。”也就是說，志愿者可以隨時反悔，而不需要承擔法律責任。”劉子豪說。不過，從道理層面上講，志愿者的反悔違背了誠信原則。“在時間、金錢以及精神上都對被捐贈者造成損害。”

22歲的骨髓捐獻者： 說服媽媽，花了一個月張艷秋是成都市第三人民醫院呼吸科的一名護士，2007年，剛剛入行的她便登記入庫，成為一名捐獻造血干細胞的志愿者。2010年，年僅22歲的她用自己的造血干細胞挽救了湖北一名19歲的白血病男孩，成為成都市醫護人員捐獻骨髓第一人，被稱為“成都最美女護士”。

“你和一名患者的配型成功，愿意捐獻嗎？”2009年11月，張艷秋接到了來自中國造血干細胞捐獻者資料庫四川分庫的電話。愣了幾秒，張艷秋才想起了2年多以前抽血登記的事情，當下便答應進行高分辨配型。

一切配型吻合，并通過了體檢，張艷秋有些激動：我可以用自己的造血干細胞救人了！然而，她的捐贈計劃卻遭到了家人的反對。因為父親因病去世，張艷秋是母親唯一的依靠。“我本來就比較瘦，媽媽擔心捐贈后會對我的身體有影響。”為了說服媽媽，張艷秋采取了“軟磨硬泡”的功夫，“每天不斷地跟她從醫學角度進行解釋，讓她放心。”最終，“說不過”的媽媽只好“投降”。

為了能夠以最佳的狀態捐獻骨髓，張艷秋還放棄了女孩子最在意的身材。在兩個月的時間里，她硬是胖了 10多斤。2010年1月31日起，張艷秋每天都要注射兩針動員劑，以促進造血干細胞大量生長釋放到外周血中。

張艷秋的造血干細胞被成功移植到一在北京就醫19歲湖北白血病男孩體內。“非常幸運，他活下來了。”張艷秋說，“捐獻造血干細胞對于健康的人來說并不會有什么影響，還能給一個生命、一個家庭帶來希望。”華西都市報記者王浩野吳冰清周家夷攝影楊濤